落下凡間的白雪精靈:白化女孩獨特的「藍褐異色瞳」 真誠靈魂展現不一樣的美
一開始,被純粹白皙透明的肌膚,精緻的五官所吸引,看遍網上她的報導後,發現她是一位帶著笑容,卻是患有「Albino 白化症」和「虹膜異色症」的小女孩。來自俄羅斯的Amina Ependieva ,獨特潔白的ㄧ身,加上藍褐異色瞳的雙眼,是因為先天缺乏黑色素的遺傳疾病,導致身上的毛髮以及皮膚呈現潔白的顏色,與常見的膚色有所不同,但在這些眼光外,看見得是她純潔般的那份真誠靈魂。
Photo from IG@amina_ependieva2
患有先天「白化病」,夢幻般的氣質
今年12歲的Amina Ependieva,因為天生的因素患有一種叫「白化病」和「異色症」的疾病,身上的所有毛髮,甚至眉毛、睫毛都因為缺少黑激素,呈現極其蒼白的顏色。然而,這不僅僅是外表,因為異色症,Amina Ependieva一隻眼睛是棕色,另一隻是藍色,讓她有了與眾人不一樣的外表。
Photo from IG@amina_ependieva2
讓人不忍觸碰的容貌,靜謚靦腆的氣質
一頭雪白的頭髮,皮膚也透亮又白皙,雖然外表擁有些許蒼白的氣息,但獨特的美麗同時又仙氣四溢,令人不知不覺著迷。這一組照片是攝影師Arsakova為她拍攝,在拍攝現場,Arsakova發現Amina Ependieva是個文靜的女孩,處在一個靜謚的室內場景,拍下Amina Ependieva臉部特寫,捕捉她靦腆害羞的笑容。
Photo from IG@amina_ependieva2
面對自己的真實面貌,是一位冷靜的小女孩
目前正在就讀小學的Amina Ependieva,面對自己的真實面貌,學會愛上自己的獨特之處,從照片的氛圍感受得到,Amina Ependieva是一位冷靜且溫柔的小女孩。因為年紀的關係,她目前沒有經營的社群帳號,不過透過這一次攝影師為她拍攝的照片後,那一股淡然美麗,就展現出強烈氣質,同時也讓更多人認識白化症。
Photo from IG@amina_ependieva2
對白化症,有了更多的認識與支持
其實,白化症是一種先天性代謝異常疾病,除了外表與普遍眾人不太相同,但其它是完全正常,他們並非異類,也並非會感染。大多數時候,因為他們特殊的外表,會受到極大關注,但我們需要的只是了解與支持,讓他們能更多機會有著不一樣的體驗,擁有白皙的外型容貌,也能活得快樂並散發出光芒。
Photo from IG@amina_ependieva2
將他人眼中的缺陷轉化成,唯她獨有的特質,白化症成為她獨有的光芒,Amina Ependieva看上去仿佛天使般純凈,在世人的眼光下,其實她也與我們都一樣。
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Text:POPLADY Editorial
Photo Source:IG@amina_ependieva2、IG@aminaependievaaa